Ο 57χρονος Chandra Wisnu από την Ινδονησία, πατέρας τεσσάρων παιδιών, υποφέρει από μια εξαιρετικά σπάνια δερματική πάθηση, που προκαλεί την εξάπλωση σε όλο το πρόσωπο και το σώμα μικρών όγκων που μοιάζουν με φουσκάλες. Το αποτέλεσμα είναι ο άνδρας να βγαίνει πολύ σπάνια από το σπίτι του και όποτε το κάνει, καλύπτει όλο το σώμα και το πρόσωπό του και φοράει γυαλιά ηλίου, για να μη βλέπουν το δέρμα του οι περαστικοί.
Η πάθηση έκανε την εμφάνισή της στα 19 του χρόνια και ξεκίνησε από το πρόσωπο, στα 24 εξαπλώθηκε σε όλη την πλάτη του και μέχρι τα 32 οι φουσκάλες είχαν καλύψει τη συντριπτική πλειονότητα της συνολικής επιφάνειας του δέρματός του. Οι γονείς του, κατά τη διάρκεια των πρώτων χρόνων της εμφάνισης της πάθησης, επισκέφθηκαν μαζί του πολλούς δερματολόγους. Όλοι όμως έμεναν άναυδοι μπροστά στο θέαμα και δεν μπόρεσαν να δώσουν την παραμικρή λύση στο πρόβλημα.
Το μόνο που κατάφερε να μάθει ήταν ότι η πάθηση που τον βασανίζει είναι γενετικής φύσεως και προκαλείται από μια ανωμαλία του νευρικού συστήματος, στην οποία οφείλεται η δημιουργία όγκων στο δέρμα, στα κόκαλα, ή και στα δύο. Στον άτυχο άνδρα συνταγογραφήθηκαν διάφορα φάρμακα, χωρίς να παρεμποδίσουν ούτε στο ελάχιστο την εξάπλωση της ασθένειας.
«Δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένειά μου, απλώς μου έλεγαν να επισκέπτομαι τον ένα δερματολόγο μετά τον άλλον, επειδή δεν ήξεραν πώς να με θεραπεύσουν. Ύστερα από αυτό, ο πατέρας μου άρχισε να πιστεύει ότι δεν υπάρχει λόγος να με πηγαίνει στα νοσοκομεία και από τότε δεν έχω ξαναδεί γιατρό» δήλωσε ο κ. Wisnu.
«Οι άνθρωποι ποτέ δε με κοροϊδεύουν κατάμουτρα, αλλά με κοιτούν επίμονα και δεν με πλησιάζουν. Οι άνθρωποι, όταν βρίσκονται γύρω μου, συμπεριφέρονται πολύ παράξενα» εξομολογείται.
Τα προβλήματά του απέχουν πολύ από το να χαρακτηριστούν αυστηρά αισθητικής φύσεως: «Αυτή η αρρώστια έχει τεράστια επίδραση στη ζωή μου. Οι φουσκάλες μού προκαλούν φοβερό κνησμό και πόνο, ιδιαίτερα όταν κάνει πολλή ζέστη. Για να ανακουφιστώ λίγο από τα συμπτώματα και για να μη με βλέπει ο κόσμος, φοράω τρία μπουφάν όταν βγαίνω έξω» λέει ο Ινδονήσιος άνδρας.
Ο ίδιος δηλώνει με παράπονο ότι θυμώνει που οι άνθρωποι τον αντιμετωπίζουν με απέχθεια για το πρόσωπό του και με φόβο, μπροστά στο ενδεχόμενο να κολλήσουν την ασθένεια, η οποία, πάντως, δεν είναι κολλητική.
«Αντί για αυτό λοιπόν, προτιμώ να αποφεύγω ο ίδιος τους ανθρώπους και βγαίνω έξω πολύ σπάνια, κυρίως για να πάρω την κόρη μου, Hasunns, από το σχολείο. Και όταν το κάνω, καλύπτομαι ολόκληρος, για να μη με δουν οι φίλες της κόρης μου.
Δίπλα του στέκεται μόνο η γυναίκα του, η 33χρονη Nanik Tri Haryani, η οποία είπε ότι ο ίδιος της ζήτησε να φύγει μια για πάντα, όταν η ασθένεια είχε αλλοιώσει πλέον δραματικά την εμφάνισή του, αλλά η ίδια, σε ένα ρεσιτάλ αυταπάρνησης και συντροφικότητας, αρνήθηκε δηλώνοντας ότι «Το να τον βλέπω να συνεχίζει τη ζωή του, παρά τη φοβερή ασθένεια, ήταν για μένα ένα σημάδι τρομερής δύναμης και όχι αδυναμία».
Τα μαρτύρια του κ. Wisnu δεν δείχνουν να έχουν τελειωμό. Ο λόγος που αποφάσισε να δημοσιοποιήσει μετά από τόσα χρόνια την ιστορία του, είναι ότι πρόσφατα ανακάλυψε ότι ο μεγάλος του γιος, ο 32χρονος Martin Amanda και η 26χρονη κόρη του, Lis Candra, εμφάνισαν την ίδια ασθένεια, η οποία ήδη εξαπλώνεται και σε αυτούς. Ο ίδιος δεν έχει τα χρήματα για να επισκεφθούν γιατρό και πλέον ανησυχεί πολύ ότι θα έχουν τη δική του εξέλιξη.
«Έχουν μόνο μερικούς μικρούς όγκους τώρα, αλλά φοβούνται ότι θα γίνουν σαν εμένα. Δεν έχουμε λεφτά να πάμε σε γιατρό. Αν κάποιος προσφερθεί να μας προσφέρει μια αγωγή δωρεάν, θα την ακολουθήσουμε» είπε.
«Μέχρι τότε, η μόνη αγωγή και ανακούφιση για εμάς είναι η οικογένειά μας…».
